Vážení členové svazu,

Rádi bychom vás seznámili s novou zábavnou soutěží, do které jsme se rozhodli zapojit společně s Hemojuniorem za podpory společnosti Novo Nordisk.

Soutěž je určená převážně dětem obou organizací, ale zúčastnit se mohou i dospělý prostřednictvím hlasování. Všechny potřebné informace naleznete pod odkazem www.nakrmpandu.cz. Zapojte se s námi do soutěže.

Po dvou ročnících v azylu se vrátil letní hemofilický tábor, který proslul pod zkratkou LHT, do známého prostředí Vysočiny. V Zubří celkem 34 cestovatelů včetně pár nováčků spolu se zkušeným týmem vedoucích, zdravotníků a fyzioterapeutek poznávalo poslední srpnové dny krásy Česka.

Dle tradic vznikly i letos na „velkém“ táboře pro hemofiliky, jejich sourozence a přátele čtyři týmy. Rozděleny byly podle národních barev a zelené symbolizující lipový květ. Šikulky, Nejlepšíí, Mochomůrky i Lipánci poznávali postupně všechny kouty republiky. A na základě výkonů v etapových hrách mohli zbarvit mapu. Na Moravě strýcovi Martinovi zachránili úrodu před škůdci a za odměnu jim spolu se strýcem Jurou předvedli, jak se vyrábí víno, a pohostili je nealkoholickým moštem. Při návštěvě Prahy zase museli bojovat s byrokracií i nerudným řidičem autobusu.

Ženy a dívky s dědičnými poruchami krvácení jsou pro naši komunitu velmi důležité a proto jsme se už v minulém roce rozhodli uspořádat první setkání, kde budou hemofilie a Von Willebrandova choroba (VWch) hlavním tématem.

Mnoho žen často zažila buď nesprávnou, velmi pozdní nebo žádnou diagnózu. Kvalita života žen a dívek žijících s hemofilií, VWch a dalšími vzácnými krvácivými poruchami byla - a stále je - vážně ovlivněna. To je pro ženy a dívky nejen u nás, ale po celém světě nešťastná realita.

Dovolujeme si vám nabídnout několik posledních míst na rekondičním pobytu dospělých hemofiliků, konaném v termínu od 10. do 17. října. Více o pobytu i způsobu přihlášení naleznete v původním článku zde, přičemž termín platí výše uvedený.