Diskuse
Naše akce
říj
13
Dobrá zpráva – letní dětský tábor nekončí
Informace zveřejněná v zápise z jednání Rady ČSH z 25. 8. 2015 o tom, že letošní prázdninový tábor byl posledním pro Martina Bohůna jako hlavního vedoucího, vzbudila obavy.
Bude tábor pokračovat? Neskončí dlouholetá výstavní skříň svazu? Na první otázku zní odpověď ano, na druhou ne. Jsme velmi rádi, že se tábor i v příštím roce uskuteční, povede ho Vojtěch Horník. Žádné zásadní změny v jeho podobě by nastat neměly.
Číst dál...
říj
05
Netradiční témata evropského sněmu
Každoroční konferenci Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát srbský Bělehrad. Řešil některé organizační detaily EHC, v odborné části se probíraly otázky, na něž tak často v podobných kruzích nedochází.
Přetřásala se témata stárnutí, dámské části populace, nového managementu inhibitoru, ale také zajímavé technické novinky. Ukázalo se, jak výrazně zasahují civilizační procesy do života hemofiliků. A ne vždy právě pozitivně. Prudce se zvyšuje délka života, takže zatímco v roce 1938 bylo možné očekávat dožití asi 13 let, v roce 1964 30 let, teď jsou to už násobky. Hemofilici se dožívají naprosto stejného věku jako běžná populace.
zář
02
Zápis z jednání Rady ČSH v Praze
25.08.2015, 17.00 - 19.30 hod.
Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Michal Skořepa, Václav Tóth, Petr Grim, Anastassiya Zidkova
Omluveni: Jana Kalábová, Martin Bohůn (účast do 18 hod.)
srp
30
Putování s Malým princem
Knihu Malý princ od Antoine de Saint-Exupéryho zná snad každý. Ať je dítě či dospělý. Kniha je plná nádherných citátů o životě, lásce a přátelství, mnozí z nás znají některé výroky nazpaměť.
V uplynulých dnech skončil hemofilický tábor 2015 a tedy i naše společné putování s Malým princem. Právě nejznámější Exupéryho literární postavičkou a dobrodružstvími, které prožila, byla inspirována letošní celotáborová hra.
čec
03
Jak nejlépe nakoupit
Takovou otázku si položilo Evropské hemofilické konsorcium v oblasti získávání koncentrátů. Použilo tomu průzkum pomocí dotazníku zaslaného pětačtyřiceti členským organizacím a EHC se vyhodnocením výsledků snaží dopátrat, jaký způsob nákupu koncentrátů je nejvýhodnější.
Vedení EHC svolalo do Bruselu kulatý stůl zástupců národních organizací, aby je seznámilo s doporučeními na základě zkušeností. Na výzvu k průzkumu odpovědělo dvacet adresátů, dalších 11 - mezi nimi i ČSH – vyplnilo dotazník ve spolupráci s lékaři center a posledních sedm zaslala jen centra.
