Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout
kvě
29

Máme za sebou další Lednici

Tedy už tradiční rekondiční pobyt dospělých s rehabilitací, procedurami, společnými diskuzemi a večery, grilováním, prostě tou správnou pohodou, pro kterou se scházíme.

Když už v Lednicko-valtickém areálu, tak i s návštěvou vinného sklípku. S lehkým zarmoucením musíme konstatovat opětovné snížení počtu účastníků a nezájem ze strany fyzioterapeutů. Dlouhodobě jsme potřebu spolupráce s novými fyzioterapeuty avizovali, ale nikoho nového se nám získat nepodařilo. O to více děkujeme Aleně a Nadě, že s námi opět jely.

Vytisknout
kvě
19

Víc otázek než odpovědí


To je charakteristika výsledků jednání kongresu Světové hemofilické federace skončeného před několika desítkami hodin v australské Melbourne.  Potvrdilo se, že vývoj kolem diagnostiky, ale hlavně léčby této choroby je tak překotný, že na něj svět reaguje jen velmi pomalu.

Vytisknout
dub
27

Přepadení vlaku se šťastným koncem

Závěr dubna patří již tradičně oslavám Světového dne hemofilie. V letošním roce probíhaly oslavy ve větším stylu než obvykle, neboť byly zahájeny již benefiční akcí v Praze konanou přímo 17. dubna. Informaci o průběhu jsme již přinesli, můžete si ji připomenout zde.

Druhá část oslav pak proběhla v sobotu 26.4. jak jinak, než za účasti členů ČSH tak i Hemojunioru. Protože některým členům jedné či druhé organizace zřejmě závažné důvody neumožnily zúčastnit se této akce (jak jinak si vysvětlit to, že se někdo dobrovolně vzdá účasti na této mimořádně vydařené oslavě), přinášíme krátkou zprávu o jejím průběhu.

Vytisknout
dub
18

Andělský happening

Slovo happening má řadu českých ekvivalentů. Na tom včerejším v Praze u příležitosti Světového dne hemofilie nebylo nic šokujícího nebo netradičně uměleckého, ale stal se velmi příjemným setkáním a oslavou významného dne.

Stal se vyvrcholením už delší dobu trvající kampaně s názvem „Podporuji léčbu hemofilie,“ nad níž převzala záštitu farmaceutická společnost Baxter. Vznikly webové stránky se stejným názvem, kde se daly koupí speciálních předmětů připravených k tomuto účelu, podpořit snahy Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru.

Vytisknout
dub
16

Funkce kloubů při hemofilii - koleno

Animovaný průvodce kloubním krvácením a jeho následky.

Tento animovaný průvodce vám umožní nahlédnout přímo do kolenního kloubu a ukáže vám, co přesně se během krvácení děje.