Jednou z důležitých rolí Českého svazu hemofiliků je bezesporu aktivní zapojení mladých hemofiliků do jeho činnosti.

Děti mají své tábory, dospělí rekondiční pobyty. Ale co mezi tím? S blížícím se věkem dospělosti se již pro některé děti stávají tábory nezajímavé, mají jiné priority. A doufat, že se s nimi sejdeme za několik let na pobytu dospělých? Naivní představa. Vzniká zde tedy propast, kterou chceme společnými silami přemostit a dát tak možnost jedincům, kteří mohou být nadějí do budoucna. Nejenom v organizaci pobytů, ale třeba i vedením svazu, který je pro naši hemofilickou komunitu nepostradatelnou součástí.

Jedinečné prostředí, dobrá společnost a plný taneční parket. Tak lze charakterizovat poslední sobotu měsíce ledna, kterou ozdobilo společné setkání členů a příznivců obou spolků, tedy Českého svazu hemofiliků i Hemojunioru.

A když už do naší metropole cestovala i většina radních svazu, rozhodli jsme se spojit příjemné s užitečným. Ještě před večerní veselicí zasedla ke společnému jednání Rada ČSH, aby projednala další otázky a kroky v její práci, načež se ihned po skončení přesunula do nedalekého hotelu Alcron.

V roce 2018 pro vás připravujeme tradiční rekondiční pobyty. V květnu se bude konat v penzionu Ohrada ve Vískách u Letovic jarní rekondiční pobyt dospělých hemofiliků, letní prázdniny odstartuje dětský hemofilický tábor opět v Rekreačním středisku Zubří na Vysočině. Bližší informace a přihlášky po kliknutí na konkrétní fotografii. Těšíme se na setkání!

Na začátku prosince proběhla druhá konference inhibitoriků v Irském Barretstown určena hemofilikům s rodinným doprovodem.

Nejpřínosnějšími se ukázaly prezentace o probíhajících klinických studiích, o nových studiích probíhajících na zvířatech a také velmi praktické ukázky na téma meditace. Účastníci s inhibitorem se rozdělili do skupin podle věku, v každé z nich se následně řešila témata přítomným blízká. Oddělenou skupinu tvořili rodiče a partnerky, získali tak prostor pro moderovanou diskuzi a sdělení osobních zkušeností. Na konferenci se opakovaně sešla přibližně polovina účastníků, druhá polovina sem přijela poprvé. Většina vystupujících lékařů byla z Irska či Anglie, mezi další přednášející patřil i bývalý prezident kanadského svazu hemofiliků Craig Upshaw.