Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout

Co řeší svět


Světová hemofilická federace pořádá vždy v lichých rocích mezi řádnými výročními konferencemi tak zvané Globální fórum. Většinou v místě svého sídla – Montrealu – tak tomu bylo i letos. A téma? Bezpečnost a dostupnost léčebných preparátů. Zdá se, že už je vše dávno vyřešené, ale není.

Vytisknout

Svaz má nový bankovní účet

Počínaje zářím užívá ČSH nové bankovní spojení. Číslo účtu je 2109200873/2700. Nový peněžní ústav nabídl lepší podmínky úročení i vedení vkladu. Číslo je důležité i pro placení členských příspěvků.

Při té příležitosti je nutné znovu upozornit na nutnost pečlivého vyplnění odesílatele v případě užití poštovní poukázky. Pošta totiž zpracovává poukázky strojově, skenuje jméno odesílatele a pokud je napsané nezřetelně nebo málo čitelné, nelze plátce správně identifikovat. Ekonom svazu tak nemůže přiřadit platbu správně jejímu autorovi a může se tak stát, že nadále nepovede člena jako platícího. Věnujte proto prosím jakékoliv platbě poukázkou náležitou pozornost.

Vytisknout

Nový důležitý orgán Rady Evropy

V uplynulých týdnech uznala Rada Evropy za svého člena Evropské ředitelství pro kvalitu léčiv a zdravotnictví (EDQM). 

To vydává doporučení v klinických oborech, včetně optimálního využití krve a krevních derivátů. Už v letech EDQM vydalo už v letech 1999 a 2009 doporučení k optimálnímu využívání preparátů, jež se úzce dotýká i hemofilie. Doporučení mají skutečně velký význam, protože nabývají charakter oficiálního nařízení Rady Evropy.

Vytisknout

Pomoci můžete nejenom sobě

Obracíme se na Vás prostřednictvím Českého svazu hemofiliků, který sdružuje nemocné, rodinné příslušníky a přátelé postižených poruchami srážlivosti krve.

Vytisknout

Co je preimplantační genetická diagnostika?

Nositelé vzácných dědičných onemocnění, mezi něž patří i hemofilie, chtějí při zakládání rodiny vědět, jaká je možnost, že budou mít zdravé dítě bez postižení.

Nabízejí se jim dvě varianty: prenatální genetická diagnostika nebo preimplantační genetická diagnostika(PGD). To je metoda umožňující výběr embrya bez konkrétní genetické zátěže. Charakteristické pro ni je, že k výběru embrya dochází ještě před jeho přenosem do dělohy.