
Jul
02
Znovu jsme tady pro vás
Po úspěšném loňském setkání s názvem „Jsme tady pro vás“ připravujeme další díl i letos.
Opět v krásném prostředí hotelu Jezerka v CHKO Železné hory u Sečské přehrady, opět s bohatým programem. Jen s tím rozdílem, že si ho o jeden den prodloužíme. Sejdeme se už v pátek 19. září dopoledne a Jezerku opustíme v neděli 21. září.
More...
Jun
24
Kde hledat práci?
Najít si práci s nějakým handicapem bývá obtížné. A naopak existují firmy, které zaměstnance – osoby se zdravotním postižením – vyhledávají, protože na ně dostávají daňové úlevy. Skloubit obojí pomáhá nový internetový portál.
Jun
07
Závidím...
Poslední tři roky mi zhoršený zdravotní stav neumožnil zúčastňovat se rekondičních pobytů pořádaných svazem pro dospělé hemofiliky.
Naposledy jsem byl ve Velkých Losinách. O pobytech uspořádaných v Lednici mám informace jen z vyprávění kamarádů nebo z článků uveřejněných na stránkách hemofiliků.
Jun
02
Prosba EURORDIS o součinnost
Jde o nevládní pacientskou organizaci vzniklou v roce 1997, náš svaz je členem. Sdružuje 600 pacientských organizací věnujících se vzácným onemocněním ve více než 50 zemích a pokrývá více než 4000 vzácných onemocnění (více informací najdete na stránce www.eurordis.org).
Jako členskou organizaci nás požádal o spolupráci členů. Jde o vyplnění velmi stručného dotazníku, zabere skutečně jen pár desítek vteřin. Text je sice ve slovenštině, ale to by neměl být problém.
May
31
Slovo do vlastních řad
Napsal nám pan Bedřich Smrčka, účastník lednického jarního setkání. Požádal, abychom jeho slova tlumočili širší veřejnosti.
Vážení kolegové,
gratuluji vám k tomu, že tyto řádky čtete. Ne proto, že se dozvíte něco převratného, ale vaše pozornost je důkazem toho, že se o život s hemofilií zajímáte. Někteří z nás jsou na tom pohybově lépe, jiní ne. Všichni ale víme, že to zítra může být úplně jinak.











