Omlouváme se, ale již byla naplněna kapacita objektu pro rekondici dospělých hemofiliků. Případní nově přihlášení budou zařazeni jako náhradníci a budou osloveni v případě, že by se někdo odhlásil.

Děkujeme za pochopení!

Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. a 17. 2. 2019 ve Vacenovicích.

Přítomni: Jana Kalábová, Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, Lukáš Koblasa.

Před více než rokem jsme vás seznámili s novým portálem mojemedicina.cz, který spustila společnost Roche.

Od února zde postupně přibývalo deset pacientských příběhů, které zachycují osobní zkušenosti osob se závažným onemocněním. Jedním z nich byl i náš dlouholetý člen pan Zdeněk Březina, který poutavě povídá o tom, jak se za posledních více než 60 let dramaticky proměnil život lidí trpících hemofilií. Jeho příběh si můžete připomenout zde. Společnost Roche na tento cyklus deseti pacientských příběhů navázala novým projektem s názvem MEDx Talks, který je určen pro širokou veřejnost, zejména pro nemocné s různými diagnózami a jejich blízké. Projekt vznikl pro to, aby nemocným lidem dodal energii a povzbuzení, že také s vážným onemocněním se dá žít a člověk se může radost ze života. A hemofilie má v tomto projektu opět své zastoupení. Tentokrát se role ujala místopředsedkyně Hemojunioru a matka hemofilika Kateřina Altmanová, která povídá o životě s hemofilií z pohledu matky – přenašečky. Její příběh je ke zhlédnutí pod tímto odkazem.

Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se konal v sobotu 12. ledna 2019 v Alcron Hotel Praha, se stal hezkou tradicí.

Událost se stala hlavně příležitost pro nás všechny se zase potkat a pobavit se v příjemných prostorách a ve svátečním oblečení. Navíc je rok 2019 speciální pro Hemojunior. Michael Bereň připomněl jeho fungování s osmnáctiletou činností pro hemofilické děti. Ujmul se i moderování a provázel nás slovem celý večer. Na úvod přivítal účastníky a poděkoval sponzorům, bez kterých by naše organizace nemohly zajistit svým členům většinu aktivit, a pozdravil jejich zástupce. Poděkování patřilo též lékařům a v neposlední řadě vedení a personálu hotelu Alcron.