Zákon o veřejném zdravotním pojištění č. 48/1997 Sb. prošel za víc než dvacet let řadou úprav.  Ministerstvo zdravotnictví připravuje teď velmi podstatnou změnu týkající se hemofiliků, konkrétně § 16.

Je velmi stručný: (1) Příslušná zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní pojišťovnou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce.

Ve třech řádcích se skrývá velmi důležité ustanovení, které ovlivňuje medikamenty, jež nejsou běžně na trhu, tedy nejsou zatím schválené a nemají stanovenou úhradu. Tu stanoví Státní ústav pro kontrolu léčiv a výrobci i plátci – tedy zdravotní pojišťovny – se jí musejí řídit. Pokud v příslušném seznamu takový lék není, a přitom je nezbytně potřebný, vztahuje se na něj právě zmíněný § 16. Jde tedy i o tak zvanou inovativní léčbu, podávání nových léčivých přípravků, které zatím na českém trhu nejsou.

Evropská síť inhibitoriků (ESI) je program Evropského hemofilického konsorcia, který se věnuje hemofilikům s inhibitorem, jejich rodinám a zdravotníkům z celé Evropy.

Hemofilie je vzácná choroba, ale její kombinace s inhibitorem přináší ještě řadu dalších komplikací. Naštěstí je počet hemofiliků s inhibitorem v Evropě nízký, ale i tak přináší určitou dávku stresu a obav. Obav z izolace, nedostatečné léčby a vzniku sociálních bariér vlivem snížené možnosti pohybu a dalších potíží.

Mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších má v našem kalendáři výsadní postavení. O tom, že zájem bude velký i letos, nikdo z nás nepochyboval. Témata k tomu jasně vybízela.

Téměř stopadesát účastníků zaplnilo příjemné prostory kongresového EA Bussines hotelu v Jihlavě, aby se dozvědělo, jaké novinky hýbou nejen hemofilickým světem. Svaz dal totiž tentokrát prostor i osobám s von Willebrandovou chorobou. Bohužel, zájem z řad členů s tímto onemocněním byl téměř nulový. A tak byl celý program zaměřen na otázky z oblasti hemofilie.

Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů příslušných identifikátorů.

Požadavky jsme naplnili. Český svaz hemofiliků a Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou připravili pro všechny jedince s poruchou srážlivosti krve sadu speciálních identifikátorů, které mohou zachránit život.