Diskuse
Naše akce
dub
26
Projekt regionálních workshopů hlásí další poprvé
Začalo to nejprve v sobotu 14.4. seminářem s rehabilitační tématikou v Plzni, o tři dny později, tedy v den oslav Světového dne hemofilie, jsme pokračovali v Hradci Králové.
Na sklonku měsíce dubna, který už tradičně patřil hemofilikům, bychom na průběh těchto dvou worskhopů chtěli vzpomenout. A s kým jiným, než s účastníky samotnými. Dva z nich se s námi podělili o své dojmy, jejich postřehy uvádíme v následujících řádcích.
Číst dál...
dub
20
Věda nás baví
Sobota 14. dubna byla pro členy svazu a Hemojunioru velmi očekávaným dnem.
I přesto, že krásné jarní počasí vybízelo spíš k venkovním aktivitám, lákadlům plzeňské Techmánie neodolalo na 150 našich členů. Ti opět po roce přišli oslavit den, který po celém světě patří hemofilikům, tedy 17. duben. To vše tradičně, za velmi vstřícné podpory a spolupráce společnosti Novo Nordisk. V samotné Techmánii čekaly opravdu nevšední zážitky.
dub
18
Sdílením znalostí a zkušeností jsme silnější
Světový den hemofilie si každoročně připomínáme od roku 1989 vždy 17. dubna – v den narození Fanka Schnabela, zakladatele Světové federace hemofilie WFH. Frank Schnabel (sám hemofilik) ji založil v roce 1963 na setkání reprezentantů šesti národních společností hemofiliků v Kodani.
Světový den hemofilie poskytuje rodinám hemofiliků a jejich blízkým prostor seznámit společnost s touto nemocí, s jejími úskalími a sdílet zkušenosti s přáteli, kolegy, zdravotníky, sousedy i dalšími a najít pochopení a podporu. Během Světového dne hemofilie si lidé solidarizující s hemofiliky oblékají červenou barvu a členské organizace WFH se připojují k celosvětovému projektu „Rozsviťte červená světla.“ Červená barva je totiž symbolem tohoto krevního onemocnění.
bře
22
Evropská komise schválila přípravek pro léčbu hemofilie A s inhibitorem
Společnost Roche oznámila, že Evropská komise schválila léčivý přípravek Hemlibra pro profylaxi krvácivých epizod u osob s hemofilií A s inhibitorem.
Téměř u každého třetího člověka s těžkou hemofilií A se vytvoří protilátky proti Faktoru VIII a substituční léčba ztrácí účinnost. To vede k většímu riziku život ohrožujících krvácení nebo opakovaných krvácivých epizod. Hemofiliky A s inhibitorem ohrožuje o 70% vyšší riziko úmrtí ve srovnání s těmi bez inhibitorů.
bře
22
První regionální setkání hemofiliků v Královéhradeckém kraji
V krátkém časovém období si vás dovolujeme opět pozvat do metropole Královehradeckého kraje.
V Hradci Králové se už sice o hemofilii mluvilo nedávno, nyní se však sejdeme z jiného důvodu a to u dalšího dílu regionálních workshopů. Na toto setkání bychom rádi pozvali nejen dospělé hemofiliky i s doprovodem, ale také dětské hemofiliky s doprovodem rodičů (případně jen rodiče). Setkat se bude možné s odborníky z místního hemofilického centra, kteří hemofilikům pomáhají řešit jejich zdravotní problémy.
