
Oct
31
Nakrm pandu a vyhraj
Vážení členové svazu,
Rádi bychom vás seznámili s novou zábavnou soutěží, do které jsme se rozhodli zapojit společně s Hemojuniorem za podpory společnosti Novo Nordisk.
Soutěž je určená převážně dětem obou organizací, ale zúčastnit se mohou i dospělý prostřednictvím hlasování. Všechny potřebné informace naleznete pod odkazem www.nakrmpandu.cz. Zapojte se s námi do soutěže.
More...
Aug
03
Rhodos 2021

Krátce po zveřejnění článku o zájezdu do Řecka, jsme obdrželi další dva příspěvky od účastníků. Nestává se často, aby některá z akcí měla tolik psaných ohlasů a vzhledem k tomu, že si vážíme všech, přinášíme je v rámci nového článku. Doplněním do toho původního by se mohlo stát, že by zapadly. Není to tedy informace o dalším zájezdu, jak by mohl jiný název článku napovídat.
Jul
28
Řecko 2020
V názvu tohoto článku není úplně chyba. Původní záměr byl, že zájezd uspořádáme již v loňském roce.
Stejně jako olympionici jsme si ale museli počkat a s drobnou nervozitou, co se ještě v průběhu pobytu udá, jsme 8. července vyrazili na řecký ostrov Rhodos. Tam jsme strávili parádní týden, o kterém se nemusím zásadně rozepisovat, neb o pohodě svědčí příspěvky účastníků, které navazují na toto úvodní slovo.
Jan
03
3. Společenský večer je tady pro vás
Vážení přátelé, milí členové,
dovolte nám, abychom vás jménem obou organizací pozvali na už 3. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se koná v sobotu 27. ledna 2018 v pražském hotelu Alcron Radisson Blu. Program začíná v 17:45, vstup do sálu bude hostům umožněn od 17:00.
K tanci a poslechu zahraje kapela Wocaties. Součástí programu bude pochopitelně také oblíbená tombola a exkluzivně vystoupí hemofiik Patrik Zmij s kytarovým sólem. Pro hosty bude připraveno občerstvení formou rautu, pivo, víno a nealko dostanou hosté zdarma.
Dec
06
Praha byla poctěna sympoziem o Von Willebrandově chorobě
Von Willebrandova choroba je nejčastější krvácivou chorobou, přesto je na rozdíl od hemofilie opomíjena a mnohdy i špatně a pozdě diagnostikována.
Onemocněním trpí lidé po celém světě a zástupci z celého světa se také v pátek 1. 12. a v sobotu 2. 12. 2017 sjeli do Prahy, aby si mezi sebou vyměnili informace a zkušenosti, odborné i osobní. Sympózium organizovala Světová hemofilická federace WFH, která stejně jako ostatní hemofilické organizace po celém světě zastřešuje všechny pacienty s poruchami srážlivosti krve, a farmaceutická společnost SHIRE, která mimo jiné vyvíjí léčebné deriváty pro vzácná onemocnění, kam vW choroba patří.










